My Marfan Tale, Part 1: The dislocated lenses

Câu chuyện Marfan của tôi, Phần 1: Lệch thể thủy tinh

(Dưới mỗi đoạn đều có dịch tiếng Việt)

I tap the little triangle and a robotic voice comes out: "Hello, this the the Retina Institute. We are calling to remind Linh that you have an appointment scheduled for Friday, February 5th at 3:30 in the afternoon with Dr. Kevin Blinder at 226 South Woodmill Road Suite 50 West in Chesterfield located in the West building of Saint Luke Hospital on the fifth floor. Please bring your insurance card and a current list of medications. Please note we no longer accept cash payment..." The voice sounds strangely dreamy, as if its owner was still waking up from a nap when she was reading this note into a recorder. Every time there is a piece of actual information, like my name or the date and time of the appointment, a completely awake voice jumps in and announces it. I hang up, open my calendar, and mark my next ophthalmology appointment according to the awake voice.

Tôi bấm vào hình tam giác và nghe một giọng robot nói ra: "Xin chào, đây là Viện Võng mạc. Chúng tôi gọi để nhắc Linh là bạn có hẹn đến khám vào thứ 6 ngày mùng 5 tháng 2 vào lúc 3:30 chiều với bác sỹ Kevin Blinder ở số 226 đường Woodmill phòng 50 tầng 5 khu nhà phía Tây bệnh viện Thánh Luke. Xin nhớ mang thẻ bảo hiểm và đơn các loại thuốc đang dùng. Xin lưu ý cho là chúng tôi không nhận thanh toán tiền mặt..." Giọng nói này nghe mơ hồ một cách kỳ lạ, như thể chủ nhân của nó vẫn còn đang ngái ngủ khi đọc những dòng này vào máy thu âm. Mỗi khi có một mầu thông tin quan trọng như tên tôi hay ngày giờ của buổi hẹn khám, một giọng khác hoàn toàn tỉnh ngủ lại xen vào. Tôi dập máy, mở lịch và đánh dấu buổi khám mắt mà giọng tỉnh ngủ ấy vừa thông báo. 

Seeing an ophthalmologist has been a regular part of my life since I was eight. Before then, I was an excellent first and second grader with little assistance. I was book-smart, quiet, well-behaved, my teachers' favorite, only capable of getting A's and A+'s. My parents had a tremendous shock when I got a F in the first test in third grade. Perhaps puberty hit early and caught them off guard, they thought. My mother sat me down for "the talk" and was immensely relieved to find out I just couldn't see the test questions, which were written on a big blackboard in front of the classroom, and was too shy to ask. My parents celebrated the no-puberty-yet discovery and happily blamed myopia for my F. My father was then assigned to take me to an optometrist.

Việc đi khám mắt là việc rất bình thường đối với tôi từ khi lên tám. Trước đó, năm lớp một và lớp hai tôi là học sinh xuất sắc mà không cần hỗ trợ gì. Tôi học vẹt giỏi, ít nói, ngoan, luôn là học sinh được các cô yêu thích, luôn được điểm cao. Ba mẹ tôi bị sốc nặng khi tôi bị điểm 2 trong bài kiểm tra đầu năm lớp 3. Có khi đây là dấu hiệu sớm của tuổi dậy thì dữ dội, ba mẹ tôi nghĩ. Mẹ tôi gọi tôi vào "nói chuyện" để sau đó thấy nhẹ cả người khi biết rằng tôi chỉ là không nhìn thấy đề bài trên bảng mà lại nhát không dám hỏi. Vui mừng vì chưa-có-tuổi-dậy-thì-nào-ở-đây-hết, ba mẹ tôi đổ tội điểm 2 cho tật cận thị. Ba tôi được giao nhiệm vụ đưa tôi đi đo mắt. 

A simple distinction between an ophthalmologist and an optometrist: the latter does not poke you in the eyes. Not usually. My father took me to Trang Tien, which was the Optometry Street in Hanoi (everything in Hanoi clusters into their own street, so we have Leather Street, Fabric Street, Shoes Street, Dried Fruit Street, you name it. It is amazingly convenient.) No one can make a living from asking 8-year-old's to read off letters of different sizes, and so most optometry offices also sell glasses. My father proudly spent a large portion of his paycheck on a pair of bottle bases that would claim a prime location on my face and bring back the A's.

Cách phân biệt bác sỹ khám mắt và chuyên viên đo mắt: người đo mắt không chọc vào mắt bạn. Thường là không. Ba tôi đưa tôi đến Tràng Tiền, thời đó là Phố Đo Mắt ở Hà Nội (ở Hà Nội cái gì cũng có phố của nó: Phố Hàng Da, Phố Hàng Vải, Phố Hàng Giầy, Phố Hàng Ô Mai Mứt, tùy bạn chọn. Rất là tiện lợi.) Không ai có thể kiếm đủ sống chỉ bằng việc bảo trẻ con 8 tuổi đọc bảng chữ với các kích cỡ khác nhau, cho nên hầu hết các hàng đo mắt đều có bán kính. Ba tôi chi ra một phần lương tháng đáng kể để mua cho tôi một đôi đít chai mà một khi ngự lên mặt tôi sẽ chắc chắn mang những điểm 10 trở lại.  

The glasses did claim my face for a whole day but did not have a chance to bring back my A's. My mother quickly noticed that I still could not read my books without holding them up to touch my nose. The clock on the opposite wall remained invisible to me. My vision did not change with the expensive Bottle Bases. The non-poking diagnosis on the Optometry Street did not work. We were going somewhere else.

Cặp kính đã ngự lên mặt tôi cả một ngày nhưng chưa có dịp mang những điểm 10 trở lại. Mẹ tôi nhanh chóng nhận ra rằng tôi vẫn phải dí mũi vào thì mới đọc được sách. Đồng hồ trên tường vẫn mờ như tàng hình. Thị lực của tôi không hề thay đổi dù có cặp Đít Chai đắt tiền. Cách chẩn đoán không cần chọc vào mắt trên Phố Đo Mắt không hiệu quả. Nhà tôi sẽ phải đi khám nơi khác. 

"Somewhere else" was the Ophthalmology Institute, a medium-sized, overcrowded hospital specialized in all eye-related problems. There were no waiting room, so patients packed every open space waiting for their turn. The wait took forever. My mother and I arrived between 7 and 8 AM right after the clinic opened and the line was already long. The hallway smelled strongly of chlorine and faintly but definitely of pee. More than half of the crowd was children of all ages, with and without eye patches. By 11 AM, when Hanoi went out of its way to prove that it could get hotter and greasier, some of them were so tired they looked like very sulky pirates.

"Nơi khác" là Viện Mắt trung ương, một bệnh viện cỡ trung, đông bệnh nhân, chuyên các vấn đề về mắt. Ở đó không có phòng chờ, thế nên bệnh nhân chiếm đóng hết các khoảng không gian có thể để chờ đến lượt mình. Thời gian chờ lúc nào cũng rất lâu. Mẹ tôi đưa tôi đến viện khoảng tầm 7 hay 8 giờ sáng, ngay sau khi phòng khám mở cửa, thế mà người đã xếp thành một hàng dài. Hành lang phòng khám sặc mùi thuốc tẩy và thoảng mùi nước tiểu. Hơn nửa số người xếp hàng là trẻ con đủ mọi lứa tuổi, có đứa đeo băng mắt, có đứa không. Đến tầm 11 giờ trưa, khi Hà Nội gồng mình lên chứng tỏ là thời tiết ở đây vẫn còn có thể nóng nực hơn được nữa, mấy đứa trẻ con đã mệt nhoài và trông giống như một lũ cướp biển đang dỗi. 

My name was called at last, sometimes after so long a wait that the dilate drops had expired and they had to dilate my eyes again. The nurse tried to tap what looked like a tiny hammer onto my pupils to measure my eye pressure. She was cranky because I could not "hold it open" and "look straight" and "hold still". "You try, lady", I thought, and used all the energy I had to fight against the instinct to close my eyes when the hammer came near, above it shone the bright fluorescent light.

Cuối cùng người ta cũng gọi tên tôi, thường là sau một khoảng thời gian chờ quá lâu nên thuốc giãn đồng tử đã hết tác dụng, người ta phải nhỏ giãn đồng tử lại lần thứ hai. Cô y tá tìm cách gõ một cái búa tí hon lên con ngươi của tôi để đo nhãn áp. Thường cô ấy sẽ phát cáu vì tôi không thể nào "mở to mắt ra" và "nhìn thẳng" và "giữ nguyên như thế". "Cô cứ thử đi thì biết", tôi nghĩ, và vận dụng hết công lực để chống lại phản xạ tự nhiên là nhắm mắt khi thấy cái búa dí lại gần, trên trần nhà ngự một bóng đèn sáng chói. 

The tiny hammer - Búa đo nhãn áp

And then there was more bright light when they looked at my lenses and my vitreous chamber and my retina. The retina is a delicate net at the back of the eye that catches light and sends a text to the brain, which in turn figures out the shape, size, colors and distance of the object in view. The vitreous chamber is a ball full of transparent, gluey fluid that makes up the bulk of the eye. The lens is a tiny piece of living glass that can zoom in or out to collect the optimal amount of light for the retina. While my retina and vitreous chamber were healthy, there was something off with my lenses. They were not in place; in fact, they had drifted up and outward from where they were supposed to be. They could not focus correctly, and that was why I was nearsighted. That was why regular myopia glasses did not work for me: they did not account for the dislocation of my lenses. The optometrist had assumed that my lenses could not zoom in or out but were otherwise in place. It turned out that my lenses were pretty decent at zooming, they just didn't stay at their posts.

Rồi người ta tiếp tục soi vào mắt tôi với các loại đèn sáng chói để khám thể thủy tinh rồi dịch mắt rồi võng mạc. Võng mạc là một màng lưới rất mỏng ở phía lưng con mắt, có nhiệm vụ bắt ánh sáng và gửi tín hiệu cho não, từ đó não sẽ đoán ra hình thù, kích cỡ, màu sắc và khoảng cách của cái vật mà mắt đang nhìn thấy. Dịch mắt là một quả bóng chứa đầy một chất keo trong suốt, làm thành phần lớn con mắt. Thể thủy tinh là một miếng "kính" sống, bé xíu, có thể zoom gần xa để thu được một lượng ánh sáng tốt nhất cho võng mạc. Võng mạc và dịch mắt của tôi đều khỏe mạnh bình thường, nhưng thể thủy tinh thì không. Chúng không nằm đúng vị trí; chúng đã lệch lên phía trên và ra phía ngoài so với vị trí trong mắt bình thường. Chúng không thể thu ánh sáng đúng cách, vì thế nên thị lực của tôi mới kém như vậy. Cũng chính vì thế mà kính cận không giúp được gì cho tôi: họ không tính đến việc thể thủy tinh của tôi bị lệch. Ở phòng đo mắt, họ cho rằng thể thủy tinh của tôi nằm đúng vị trí, chỉ không zoom được gần xa mà thôi. Thực tế là, thể thủy tinh của tôi zoom tốt nhưng không chịu ở đúng nơi quy định. 

But there was something else about the eight-year-old me, something more general than dislocated lenses. I was very tall and lanky. I was always a head taller than everyone else in my class (that was why my teachers couldn't just let me sit in the front row - I'd block everyone.) My fingers looked funny. My arms and legs looked strange. My ophthalmologist thought I might have had a rare disease, but he couldn't be sure. "Take her to Children's Hospital", he told my mother, "they're good at this stuff."

Nhưng vẫn còn có điều gì đó khác thường, một cảm giác chung chung hơn là chỉ có lệch thể thủy tinh. Tôi rất cao và gầy. Hồi đó tôi luôn là đứa cao nhất lớp, cao hơn chúng bạn một cái đầu (đấy cũng là lý do vì sao các cô giáo không thể cho tôi ngồi bàn đầu được, tôi sẽ che hết các bạn phía sau.) Ngón tay của tôi trông kỳ cục. Cẳng tay cẳng chân của tôi trông cũng lạ. Bác sỹ nhãn khoa cho là tôi mắc một bệnh hiếm gặp, nhưng ông không chắc chắn. "Đưa cháu sang viện Nhi nhé", ông bảo mẹ tôi, "ở bên ấy họ giỏi mấy cái này lắm."

(to be continued)
(còn tiếp)