Câu chuyện Marfan của tôi, Phần 3: Gien dở hơi

 My Marfan tale, Part 3: Odd gene.

Xin đừng nhìn thấy tiếng Anh mà sợ. Như mọi khi, dưới mỗi đoạn đều có dịch tiếng Việt. Ba tôi không hiểu sao cho rằng tôi chỉ viết bằng tiếng Anh, thế nên lần này tôi cho tiêu đề tiếng Việt lên đầu xem sao.
Phần 1: http://taptamvong.blogspot.com/2016/02/my-marfan-tale-part-1-dislocated-lenses.html
Phần 2: http://taptamvong.blogspot.com/2016/02/my-marfan-tale-part-2-broken-heart.html

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~``

I teach General Genetics every year. My students are young and bright sophomores determined to become doctors. After the first three weeks, I would camouflage my story in a question and let them play doctor.

Hàng năm tôi đều dạy Di truyền học Đại cương. Sinh viên của tôi hầu hết là các bạn năm hai, rất trẻ, rất sáng dạ, rất muốn trở thành bác sỹ. Sau khoảng 3 tuần, tôi sẽ ngụy trang chuyện của tôi thành một bài tập để cho các bạn sinh viên chơi trò bác sỹ. 

"Emily is an eight year old girl who has recently been diagnosed with Marfan syndrome. Marfan syndrome is a dominant genetic disorder caused by mutations in genes that code for connective tissue proteins such as fibrillin or collagen. The typical signs of this syndrome are tall and lanky build, dislocated lenses, flexible joints, and lungs problems. Emily has all of these signs. 

In patients with Marfan, the aorta may become enlarged and ruptured, which is extremely dangerous and potentially fatal (40% of Marfan patients will die immediately if aorta dissection occurs, the risk of death is between 1% to 3% per hour after the dissection event). Patients should avoid demanding physical activities and contact sports to avoid putting extra strain on the aorta and the heart. Aorta abnormality can be detected early by regular echocardiograms. A drug called Losartan can slow down aorta growth rate. If necessary, surgeries can be indicated prior to aorta dissection event and can decrease the risk of death to less than 2%. 

Your medical team consisting of a family physician, a genetic counselor, and a specialist of your choice. Your team is in charge of Emily's and her family's care. Draft a monitoring and treatment plan and explain it."

"Emily là một cô bé tám tuổi, gần đây vừa được chẩn đoán mắc hội chứng Marfan. Hội chứng Marfan là một tật di truyền trội, do đột biến gien mã hóa protein mô liên kết (như fibrillin hay collagen) gây ra. Các dấu hiệu thường gặp của hội chứng này là tạng người cao gầy, lệch thủy tinh thể, khớp biến dạng hoặc linh động, dễ mắc bệnh phổi. Emily có tất cả các dấu hiệu trên. 

Bệnh nhân Marfan có nguy cơ giãn và bóc tách động mạch. Đây là một biến chứng rất nguy hiểm và có thể gây tử vong (40% bệnh nhân Marfan tử vong ngay lập tức khi bị bóc tách động mạch, nguy cơ tử vong tăng 1% đến 3% mỗi giờ sau khi động mạch bắt đầu bóc tách). Bệnh nhân phải tránh hoạt động mạnh và các môn thể thao cường độ cao để tránh gây thêm áp lực lên tim mạch. Siêu âm tim thường xuyên cho phép phát hiện các dấu hiệu bất thường của động mạch từ rất sớm. Chỉ định thuốc Losartan có thể làm giảm mức độ giãn động mạch. Nếu cần thiết, có thể chỉ định phẫu thuật trước khi động mạch bóc tách, làm giảm nguy cơ tử vong xuống thấp hơn 2%. 

Nhóm của bạn gồm có một bác sỹ đa khoa, một chuyên gia tư vấn di truyền, và một bác sỹ chuyên môn tùy bạn chọn. Nhóm này được giao chăm sóc sức khỏe cho Emily và gia đình cô bé. Hãy soạn một liệu trình giám sát và điều trị, đồng thời giải thích cho bệnh nhân và gia đình."

Then I watch them jump into discussion. You might as well imagine that you are watching a movie here. My students are the hero going into a mysterious landscape to fight a dragon, rescue everyone and save their lives. As movie audience, you gasp when the hero almost fall off a cliff and you yell when they tumble into obvious traps. "You miss the mother! The dragon got her! Save her! No, don't go, come back, save her!" Such an obvious trap, you sigh.

Rồi tôi ngồi xem các bạn ấy xông vào thảo luận. Bạn đọc có thể tưởng tượng như là chúng ta đang xem phim vậy. Sinh viên của tôi là siêu nhân xông vào một vùng đất bí hiểm để chiến đấu với quái vật và giải cứu con tin. Là người xem, bạn có khi sẽ hết hồn khi siêu nhân suýt nữa thì rơi xuống vực, và bạn có khi sẽ cáu ầm lên khi họ rơi vào những cạm bẫy rõ lù lù ra là bẫy. "Quên mất bà mẹ rồi kìa! Con quái vật bắt được bà mẹ rồi! Cứu bà mẹ đi! Quay lại đằng sau, cứu bà mẹ!" Bẫy rõ lù lù ra thế mà, bạn thở dài. 

Let's be fair: my students haven't read my blog. They have no clue how the movie would turn out. They are in it. They are in a maze of genes and mutations and pedigrees. They see Marfan the Dragon coming for Emily, and they protect her with echo and orders to stay away from sports. They brandish their weapons of Losartan and surgeries. They worry about Emily's hypothetical children who would have 50% chance of getting Marfan. Emily's life is a straight line that starts here, now, with her diagnosis of Marfan, and it will only go into the future with possible complications and possible sick children. It is the future of Emily that they travel to and get stuck in.

Công bằng mà nói, sinh viên của tôi đã đọc blog này đâu. Họ đâu biết kết cục phim sẽ như thế nào. Họ đang ở trong phim kìa. Họ lạc trong một mê cung với gien rồi đột biến rồi bảng phả hệ. Họ nhìn thấy con quái vật Marfan đang tấn công cô bé Emily, thế nên họ bảo vệ cô với siêu âm tim và lệnh không cho chơi thể thao nữa. Họ còn lo lắng đến cả con cái sau này của Emily bởi chúng cũng sẽ có 50% nguy cơ bị Marfan. Cuộc đời của Emily như là một đường thẳng chỉ bắt đầu ngay từ đây, đúng chỗ này, với chẩn đoán Marfan. Đường thẳng ấy sẽ chỉ chạy đến tương lai với những nguy cơ tiềm ẩn, con ốm tiềm ẩn. Các bạn sinh viên của tôi chạy tuốt đến thì tương lai của Emily và mắc lại ở đó. 

But Emily's life does not start there. It started eight years ago when her dad's sperm fused with her mom's egg, creating her very first cell. When they did that, they merged their chromosomes: 23 from dad, 23 from mom. They made 23 very loving chromosome couples in Emily's first cell. As this first cell multiplied, every cell after it would have an identical set of chromosomes made from the Original Twenty Three Pairs. These cells sculptured Emily's hands, feet, heart, and everything else. After she came out to the world and started growing up, more cells were made, each still contained the same chromosome set made faithfully identical to the Original Twenty Three Pairs.

Nhưng cuộc sống của Emily đâu có bắt đầu từ đó. Nó đã bắt đầu từ tám năm trước, khi một tinh trùng của cha cô bé hòa vào trứng của mẹ cô, tạo ra tế bào đầu tiên của cô bé. Khi tinh trùng và trứng gặp nhau, các nhiễm sắc thể (NST) cũng trộn vào một khối: 23 chiếc từ cha, 23 chiếc từ mẹ. Các NST ấy làm thành 23 cặp quấn quýt với nhau trong tế bào đầu tiên của Emily. Khi tế bào này nhân lên, mỗi tế bào con cháu chắt chút chít sau đó đều sẽ có một bộ NST giống y hệt như Hai Mươi Ba Đôi Đầu Tiên. Những tế bào này sẽ tạo nên hình hài của Emily, từ chân tay đến trái tim và tất cả những thứ khác. Sau khi cô bé ra đời rồi dần lớn lên, cơ thể cô sẽ làm ra nhiều tế bào hơn nữa, nhưng mỗi tế bào ấy vẫn mang theo một bộ NST giống y hệt như Hai Mươi Ba Đôi Đầu Tiên. 

Chromosomes are not only loving couples who always want to be in pairs, they are also packages of genes. Because chromosomes stay in pair, the genes also stay in pairs. If chromosomes are trains, genes are very cheesy couples who always book exactly the same seats even when their trains depart from different stations. If a gene boards seat 15S on a train from mom, her partner gene will board seat 15S on the partner train from dad. When the trains meet in Emily's cell, they can line up perfectly with each other, and so can their genes: twenty thousand pairs of genes, each has one from dad and one from mom.

Nhiễm sắc thể (NST) không chỉ đơn thuẩn là các cặp đôi quấn quýt trong tế bào, chúng còn là hòm chứa gien. Bởi vì NST luôn làm thành cặp, gien cũng làm thành cặp luôn. Nếu ta coi NST như tàu hỏa thì gien giống như những cặp yêu nhau thắm thiết, luôn phải mua vé ngồi đúng một chỗ, mặc dù chuyến tàu họ đi xuất phát từ hai ga khác nhau. Nếu một gien lên ngồi ghế số 15S trên tàu từ ga mẹ, cái gien cặp đôi với nó sẽ lên ngồi ghế số 15S trên tàu từ ga bố. Khi những chuyến tàu NST này gặp nhau trong tế bào của Emily, chúng có thể xếp thành cặp đôi hoàn hảo với nhau, các gien trên tàu cũng thế. Hai mươi nghìn cặp gien, mỗi cặp gồm một chiếc từ cha và một chiếc từ mẹ. 

It doesn't require a whole lot of fancy science to see that all of Emily's genes must have come from either her mom or her dad. Monolids? Definitely from dad. Thick black hair? Totally mom's. What about Marfan? Marfan happens because Emily has a faulty gene that refuses to make normal connective tissue proteins. That gene, too, of course, must have come from either her mom or her dad.

Không cần đến khoa học gì cao siêu, ta cũng có thể thấy là tất cả gien của Emily đều từ cha hoặc mẹ cô bé mà ra. Mắt một mí? Nhất định là từ bố. Tóc đen dầy? Rõ ràng là của mẹ. Thế còn Marfan thì sao? Marfan là do Emily có một gien bị lỗi. Gien ấy không chịu làm ra protein bình thường cho mô liên kết. Cái gien đấy tất nhiên là cũng phải từ cha hoặc mẹ mà ra. 

How do we know which of her parents has that faulty gene? Well, years ago we didn't have anyway to know that (now we do, but more on that later). Doctors would have to look at them very carefully and see who has Marfan's symptoms. That person's aorta would be monitored to catch any early signs of Marfan's funny business. If someone had checked, they would have seen that Emily's mom is tall and lanky, her arms and legs unusually long, her fingers funny looking. She had signs of Marfan.

Làm sao ta biết được bố hay mẹ Emily mang gien lỗi ấy? Ờ, từng ấy năm trước thì ta chẳng có cách nào biết được cả (bây giờ thì có, nhưng chủ đề này để lúc khác tôi sẽ bàn tiếp). Bác sỹ phải khám cả hai để xem xem ai có dấu hiệu Marfan. Người đó sẽ phải đi khám và siêu âm tim định kỳ để nếu Marfan có gây sự vụ gì với tim mạch thì bác sỹ sẽ phát hiện ra sớm. Nếu như có ai để ý, họ sẽ thấy rằng mẹ của Emily cũng cao gầy, cũng có chân tay dài và ngón tay trông khác thường. Mẹ cô bé có dấu hiệu Marfan. 

And it doesn't stop there. If Emily has any siblings, they have to be checked, too, for they might have gotten the faulty gene from her mom (there is a 50% chance that they did). Emily's mom might have gotten this gene from one of her parents - Emily's grandparents - who might have passed it on to any of their children other than Emily's mom. Now we have to check Emily's uncles and aunts. And then if any of them have Marfan, they might have passed it on to their own children - Emily's cousins. In short, all blood relatives on Emily's mother side must be checked for Marfan. They are all at risk of being killed by a ruptured aorta until they are confirmed to be Marfan-free, or until they are diagnosed and monitored.

Chuyện không phải chỉ đến đấy là hết. Nếu Emily có anh chị em ruột, họ cũng phải đi khám, bởi vì họ cũng có khả năng đã bị di truyền gien Marfan từ mẹ (khả năng là 50%). Mẹ của Emily có thể đã bị di truyền gien này từ bố hoặc mẹ của mình, tức là ông bà ngoại của Emily. Nếu đúng thế, ông bà ngoại của Emily có thể đã truyền gien này cho con cái của họ, không chỉ có mẹ của Emily. Bây giờ ta phải khám cả Emily cô dì chú bác bên ngoại. Nếu bất kỳ ai trong số họ bị Marfan, họ cũng có thể truyền gien bệnh này cho con cái họ, tức là anh chị em họ bên ngoại của Emily. Tóm lại, tất cả họ hàng ruột thịt bên ngoại của Emily phải được khám xem có bị Marfan hay không. Bởi vì, tất cả những người này đều có nguy cơ chết người do bóc tách động mạch chủ, và nguy cơ ấy chỉ có thể bị loại bỏ khi họ chắc chắn là không bị Marfan, hoặc là được chẩn đoán có Marfan và được kiểm tra thường xuyên. 

My students don't see this risk. Somehow they worry Emily's hypothetical children yet forget about her currently living family members. They are very upset when I tell them Emily's mother died 5 years later of aorta rupture, undiagnosed. I hope they remember it. By the time another 8-year-old girl walks into their office with dislocated lenses, they will remember to check her mother.

Sinh viên của tôi không nhìn thấy nguy cơ ấy. Họ lo lắng cho con cái sau này của Emily nhưng lại quên mất những người thân và họ hàng ruột thịt đang sống sờ sờ ra của cô bé. Họ rất buồn khi tôi bảo rằng 5 năm sau thì mẹ Emily mất do bóc tách động mạch chủ mà không được chẩn đoán. Tôi chỉ mong rằng họ sẽ nhớ bài học này. Đến khi có một cô bé tám tuổi bị lệch thủy tinh thể bước vào phòng khám của họ, họ sẽ nhớ khám cho cả mẹ cô bé nữa. 

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

To be continued, maybe. This writing business is exhausting. 
Chắc là còn tiếp. Viết lách mệt quá. 

My Marfan tale, Part 2: Broken heart

Câu chuyện Marfan của tôi, Phần 2: Đau lòng

The doctors at Children's were indeed good at this stuff. They gave me a diagnosis: Marfan syndrome.

I don't remember how the diagnosis came about, but that wasn't important at the time. The important thing was to find out what it was and how to deal with it. It was like going to the doctor to ask why your nose kept running even though you had taken all the NyQuil you could. We wanted to know why my eyes were different, why I couldn't just put on a pair of glasses like virtually two third of my class and let my parents blame television for ruining my generation's vision. The doctors at Children's had the superpower to solve this mystery. Marfan was a straightforward, convenient answer to all the questions regarding my eyes, most often directed at my parents. "Why do you let her read so up close?" "She has Marfan." "Why don't you get her glasses?" "She has Marfan." "Why don't you fix her eyes?" "She has Marfan."

Các bác sỹ ở viện Nhi đúng là giỏi mấy cái này. Họ chẩn đoán là tôi mắc hội chứng Marfan. 

Tôi không nhớ việc chẩn đoán diễn ra như thế nào, nhưng lúc ấy cái đó không quan trọng. Cái quan trọng là phải tìm ra tôi bị làm sao và phải điều trị như thế nào. Cái này cũng giống như việc đi khám bác sỹ để hỏi vì sao cứ bị sổ mũi mãi không khỏi, mặc dù đã uống Decolgen các kiểu rồi. Gia đình tôi muốn biết vì sao mắt tôi bị như vậy, vì sao tôi không thể đeo kính bình thường giống như hai phần ba các bạn cùng lớp và để phụ huynh chúng tôi được thoải mái phàn nàn là ti vi làm hỏng hết mắt bọn trẻ. Các bác sỹ ở viện Nhi có khả năng phi thường để giải đáp bí ẩn đó. Marfan là một cách trả lời đơn giản tiện lợi cho tất tất cả các câu hỏi liên quan đến mắt của tôi mà thường ba mẹ tôi là người bị hỏi. “Vì sao lại để cho nó đọc gần như thế?” “Nó bị Marfan.” “Vì sao không cho nó đeo kính?” “Nó bị Marfan.” “Sao không chữa mắt cho nó?” “Nó bị Marfan.”

Nothing could fix Marfan, it so seemed. We were told that I must avoid contact sport and demanding physical activities, and I must have regular checkups. These orders hardly bothered me for I had never been an athletic kid. They probably bothered my parents, both of whom were very active and fit and had always tried to make me more like them. Now they had to let me curl up with my books. Not only had Marfan rescued my parents from uninvited comments regarding their parenting methods, it also excused me from expectations that I never meant to meet. Everyone was happy.

Dường như không có cách nào chữa khỏi Marfan được cả. Gia đình tôi được lệnh là tôi phải tránh các môn thể thao và vận động mạnh, đồng thời phải đi khám định kỳ. Những việc này tôi đều không thấy phiền, tôi vốn không ham thích thể thao. Ba mẹ tôi thì có lẽ thấy hơi phiền vì cả hai người đều thích vận động và luôn muốn tôi noi gương họ. Bây giờ thì ba mẹ tôi đành phải để tôi nằm nhà đọc sách. Marfan không chỉ là một phương tiện để cho ba mẹ tôi tránh người ngoài bới móc việc họ nuôi dạy tôi ra sao, mà còn cho tôi một cái cớ để không phải phấn đấu đạt những nguyện vọng tôi không tha thiết. Vì thế, ai cũng vừa lòng. 

Almost everyone. My mother was constantly upset over my status of having Marfan. She refused to believe that I was okay with not running around playing soccer. She thought it was terribly unfair that the content of my classroom’s chalkboard was invisible to me, and that it was her job to make up for it. She flung herself into fruitless meetings and talks with my teachers and doctors to get me the best seat possible. When the teachers finally gave up and moved me to the front row, she would ask me if it helped in such a desperately hopeful voice that I felt obligate to say it did (it did not). She took me to checkups every three months. She took complete responsibility for the fact that I had to get up early, wait in a long line, let people poke me in the eyes, let people put gluey gel on my chest for an echocardiogram, get exhausted from being tossed from one clinic to the next. She constantly petted me the way one pets a terrified cat at the vet, apologized for everything, and rewarded me to my favorite food after the countless examinations were over. She always said it was unfair that I ended up with all the bad luck while everyone else was fine. It was like I happened to walk by when the gods were spraying Bad Luck and got a full blast, and my mother felt guilty that she could not protect me from it.

Hầu như ai cũng vừa lòng. Mẹ tôi lúc nào cũng thấy phiền lòng vì việc tôi mắc hội chứng Marfan. Mẹ không chịu tin là tôi hoàn toàn không thiết tha việc chạy nhảy chơi bóng đá. Mẹ cho rằng tôi phải đi học mà không nhìn thấy bảng thì rất bất công, và đấy là việc của mẹ là phải làm cho ra nhẽ. Mẹ tôi sẽ tìm cách gặp nói chuyện với các thầy cô giáo và các bác sỹ để tìm cách chuyển chỗ ngồi trong lớp cho tôi. Khi các cô giáo đầu hàng và cho tôi lên ngồi bàn đầu, mẹ sẽ hỏi tôi chỗ mới có khá hơn không với một giọng đầy hy vọng, làm cho tôi đành phải nói là có (thực ra là không, tôi vẫn không nhìn thấy bảng viết gì). Mẹ đưa tôi đi khám ba tháng một lần. Mẹ chịu trách nhiệm với việc tôi phải dậy sớm, xếp hàng chờ lâu, bị chọc vào mắt, bị bôi keo lên ngực để siêu âm, bị mệt vì phải chạy từ phòng khám này sang phòng khám khác. Mẹ dỗ dành tôi như kiểu người ta dỗ mèo ở phòng  khám thú y, xin lỗi đủ thứ, rồi đưa tôi đi ăn món tôi thích nhất sau buổi khám. Mẹ tôi luôn bảo rằng tôi bị thiệt thòi vì phải hứng hết vận đen, trong khi mọi người trong nhà không ai làm sao cả. Nghe cứ như thể tôi chẳng may đi qua lúc trời phật đang phun Vận Đen và hứng trọn một gáo, và mẹ tôi thấy có lỗi vì không che chở được cho tôi. 

My mother died in 2000, five years after my diagnosis of Bad Luck. She had a heart attack. She was doing laundry when she had a terrible chest pain. We took her to the hospital. The doctors shook their heads and said she has a tear in her aorta. The fancy word was “aorta aneurysm”. There was nothing they could do. She stayed in the hospital for ten weeks and we watched as everything that was made of her left. She was tall, stunningly beautiful, her laughter loud and contagious. She lost weight until she was the size of a skinny ten year old. The extreme pain episodes came more often and took her consciousness away. Her speech went next. She could not call me or my brother. She made some sound that resembled a baby learning to talk, we knew what she meant but we could not hear what she said. Even then, she was so determined to live. She wanted to be transferred to France. She wanted to try everything. So we did. But nothing, even her enormous determination and optimism, was enough to reverse the tear in her aorta.

Mẹ tôi mất năm 2000, tức là 5 năm sau khi tôi được chẩn đoán. Mẹ bị đau tim. Hôm đó mẹ tôi đang giặt quần áo thì bỗng nhiên thấy rất đau ở ngực. Gia đình tôi đưa mẹ vào bệnh viện. Các bác sỹ lắc đầu, nói rằng động mạch chủ của mẹ bị rò. Từ chuyên môn là “bóc tách động mạch chủ”. Họ không thể làm gì hơn được. Mẹ tôi nằm viện 10 tuần, trong khi chúng tôi nhìn mẹ ngày một yếu đi. Mẹ vốn rất cao, rất xinh đẹp, có giọng cười to và dễ làm người khác cười theo. Mẹ sụt cân cho đến khi chỉ còn trông như một cô bé 10 tuổi gầy nhom. Những cơn đau kéo đến thường xuyên hơn, và mẹ không còn tỉnh táo nữa. Sau đó là tiếng nói. Mẹ tôi không còn gọi được tên tôi hoặc tên em trai tôi. Mẹ phát ra những âm thanh như trẻ con đang tập nói, chúng tôi hiểu được mẹ muốn nói gì, nhưng không nghe được từ nào. Nhưng dù thế nào, mẹ vẫn nhất định muốn sống. Mẹ muốn được đưa đi Pháp chữa bệnh, muốn được thử các phương thức điều trị mới. Gia đình tôi thử hết mọi cách. Đến cuối cùng, không có cách nào cứu vãn được vết rách động mạch chủ của mẹ, ngay cả nghị lực và lòng lạc quan phi thường của mẹ cũng không. 

After my mother’s death, life was rough for all of us. We were now a helpless family of a single father, a new teenager, and a four year old. A very young, strong-willed woman joined us a year later and became my stepmother two years after that. We were all busy wrangling the family, and Marfan was pushed to the side and almost forgotten. I had a handful of checkups in five years. I was used to my bad vision; I could handle classes without seeing the board. My friends took me to school and back home so that I would not crash into things. They accepted Marfan as a part of me and asked no more about it. The peak of interest in Marfan that I received from my friends was when one girl pointed out a line in our genetics textbook that said “Marfan syndrome is linked to a dominant mutation on chromosome 15.”

Sau khi mẹ tôi mất, cuộc sống trở nên khó khăn hơn. Gia đình tôi bây giờ gồm có một ông bố đơn thân, một cô bé mới dậy thì, và một cậu bé bốn tuổi. Một phụ nữ rất trẻ với cá tính rất mạnh gia nhập vào nhà tôi một năm sau đó, rồi hai năm sau trở thành mẹ kế của chúng tôi. Mọi người đều bận rộn tìm cách duy trì cuộc sống gia đình, Marfan gần như bị quên lãng. Tôi đi khám một đôi lần trong vòng 5 năm tiếp theo. Tôi đã quen với thị lực của mình, tôi có thể đi học mà không cần nhìn bảng. Các bạn tôi đi kèm tôi từ nhà đến trường rồi từ trường về nhà để đảm bảo là tôi không đâm vào đâu. Bạn bè tôi coi Marfan là một phần của tôi, và không hỏi thêm gì nữa. Có một lần, một người bạn cùng lớp chỉ cho tôi một dòng trong sách Di truyền học “Hội chứng Marfan liên quan đến một đột biến trội trên nhiễm sắc thể số 15.” 

After my first year of college, I took a trip to visit my aunt in Saigon. Knowing about my eyes, she insisted to take me to a checkup. But first, I had to explain to her what it was to be checked.

“My lenses are dislocated.” I said.
“Why?” She asked.
“I don’t know. I have this thing called Marfan syndrome. They told me to not run and do heavy sports.” I shrugged and reported the one thing I knew about my condition.
“Why not? Would running knock your lenses out of your eyes or something?” She kept on.
“I don’t know. I don’t think it works that way.”
“So how does it work?”

Sau năm nhất đại học, tôi vào thăm dì tôi trong Sài Gòn. Dì biết mắt tôi kém và đòi đưa tôi đi khám. Nhưng trước hết, tôi phải giải thích cho dì hiểu là khám cái gì đã. 

“Mắt cháu bị lệch thủy tinh thể.” Tôi nói. 
“Tại sao lại thế?” Dì hỏi. 
“Cháu cũng không biết. Cháu bị hội chứng Marfan. Người ta bảo cháu không được chạy và không được chơi thể thao.” Tôi báo cáo điều duy nhất tôi biết về bệnh của mình. 
“Sao lại không được chơi thể thao? Chạy nhảy thì cái thủy tinh thể nó rơi ra à?” Dì tiếp tục hỏi. 
“Cháu không biết. Cháu không nghĩ thế.”
“Thế thì là như thế nào?”

I didn’t know the answer to that question. No one ever asked me that. I never asked anyone that. I lived with Marfan as a normal part of my life and did not question what it really was. On my aunt’s computer, I went to google about Marfan for the first time, ten years after my diagnosis. There wasn’t much about it even on the Internet, and my English wasn’t good enough to read. I picked a short Vietnamese article on a casual online magazine. I am only recalling it from my memory now.

“Marfan syndrome is a genetic disorder that affects the connective tissues. The typical symptoms are tall and lanky stature, dislocated lenses, double joints, lungs complications, and most seriously, aorta aneurysm.”

Tôi không biết trả lời dì như thế nào. Chưa từng có ai hỏi tôi thế cả. Tôi cũng chưa từng hỏi ai bao giờ. Tôi mặc nhiên chấp nhận Marfan mà chưa từng thắc mắc nó là cái gì. Dùng máy tính của dì, lần đầu tiên tôi lên mạng google về Marfan, lúc nào là mười năm sau khi tôi được chẩn đoán. Ngay cả trên mạng cũng không có nhiều thông tin về bệnh này, mà tiếng Anh của tôi lúc đó thì chưa tốt. Tôi mở một bài báo tiếng Việt đăng trên một tạp chí mạng. Nội dung sau đây là từ trí nhớ của tôi mà ra. 

“Hội chứng Marfan là một tật di truyền làm biến đổi mô liên kết. Các triệu chứng điển hình bao gồm tạng người cao gây, lệch thủy tinh thể, khớp mềm và linh động, các bệnh phổi, và nghiêm trọng nhất là bóc tách động mạch chủ.”

Aorta aneurysm.

All of sudden, it hit. My mother had Marfan syndrome and died from it. She had the same mutation on chromosome 15 that got passed on to me, and this same mutation messed up our connective tissues. That was why we were both tall and lanky – connective tissues made up the bones and joints. That was why my lenses were dislocated – connective tissues held them in place. That was why her aorta broke – connective tissues made up blood vessels. That was why the doctors had told me to not play sports: they did not want my aorta to break. That was also why I had regular echocardiograms, so that any funny business around the aorta would be detected early. I did not get the full blast of Bad Luck, my dislocated lenses gave the obvious but not deadly sign of Marfan, and I was protected from its more vicious attacks. My mother did not know it was coming for her, too. She got the full blast.

Bóc tách động mạch chủ. 

Bỗng nhiên mọi thứ trở nên sáng tỏ. Mẹ tôi bị hội chứng Marfan và mất cũng vì bệnh này. Mẹ mang trong người cùng một đột biến trên nhiễm sắc thể số 15, và đột biến ấy di truyền sang tôi. Cũng một đột biến ấy đã làm biến đổi mô liên kết của cả mẹ và tôi. Đấy là lý do vì sao cả hai chúng tôi đều cao và gầy – mô liên kết là cái làm nên xương và khớp. Đấy cũng là lý do vì sao thủy tinh thể của tôi bị lệch – mô liên kết giữ cho thủy tinh thể ở đúng vị trí. Cũng vì lý do này mà động mạch chủ củ mẹ bị rò – mô liên kết làm nên các mạch máu trong người. Đây cũng là lý do các bác sỹ bảo tôi không được vận động mạnh: để tránh làm hại đến động mạch chủ. Tôi phải đi khám và siêu âm tim đều đặn để nếu có sự gì xảy ra với động mạch chủ, người ta sẽ phát hiện ra sớm. Tôi không bị hứng trọn Vận Đen, thủy tinh thể của tôi bị lệch là triệu chứng rõ ràng nhưng không đến mức gây chết người của hội chứng Marfan. Vì có triệu chứng đó mà những rủi ro lớn hơn đã được phòng ngừa. Mẹ tôi không hề hay biết mẹ cũng mang bệnh. Những rủi ro đó đổ ập lên mẹ. 

Years later, I still wonder what it would have been like if we had known. What if my mother had been diagnosed and put on the precaution measures that I was on for years? Could we have delayed the aorta aneurysm a little while? Could we have detected the tear a little earlier, a smaller and manageable tear? Could we have bought some time for medical science to develop a treatment for small aorta aneurysm, which it did, and saved her? The questions snowball into a helpless feeling for the irreversible past. It is like I am forever swallowing a gigantic bite of a bitter and heavy substance. It hurts.

Nhiều năm sau, tôi vẫn tự hỏi nếu biết trước thì mọi việc sẽ thế nào. Nếu như mẹ tôi được chẩn đoán và được dặn dò phải cẩn thận và tránh vận động mạnh giống như tôi, hàng năm trước đó? Liệu như thế có làm chậm vết rò động mạch lại không? Liệu có thể phát hiện ra vết rò ấy sớm hơn, lúc nó còn nhỏ và cứu chữa được không? Liệu như thế có giữ cho động mạch của mẹ nguyên vẹn thêm một ít lâu nữa, đủ thời gian để y học tìm ra cách chữa trị động mạch bị bóc tách, để cứu được mẹ? Những câu hỏi như thế cứ chồng lên nhau thành một cảm giác bất lực về một quá khứ không thể nào thay đổi được. Cũng giống như tôi đang nuốt phải một cục gì rất to, nặng và đắng ngắt. Rất đau. 

(to be continued)
(còn tiếp)

My Marfan Tale, Part 1: The dislocated lenses

Câu chuyện Marfan của tôi, Phần 1: Lệch thể thủy tinh

(Dưới mỗi đoạn đều có dịch tiếng Việt)

I tap the little triangle and a robotic voice comes out: "Hello, this the the Retina Institute. We are calling to remind Linh that you have an appointment scheduled for Friday, February 5th at 3:30 in the afternoon with Dr. Kevin Blinder at 226 South Woodmill Road Suite 50 West in Chesterfield located in the West building of Saint Luke Hospital on the fifth floor. Please bring your insurance card and a current list of medications. Please note we no longer accept cash payment..." The voice sounds strangely dreamy, as if its owner was still waking up from a nap when she was reading this note into a recorder. Every time there is a piece of actual information, like my name or the date and time of the appointment, a completely awake voice jumps in and announces it. I hang up, open my calendar, and mark my next ophthalmology appointment according to the awake voice.

Tôi bấm vào hình tam giác và nghe một giọng robot nói ra: "Xin chào, đây là Viện Võng mạc. Chúng tôi gọi để nhắc Linh là bạn có hẹn đến khám vào thứ 6 ngày mùng 5 tháng 2 vào lúc 3:30 chiều với bác sỹ Kevin Blinder ở số 226 đường Woodmill phòng 50 tầng 5 khu nhà phía Tây bệnh viện Thánh Luke. Xin nhớ mang thẻ bảo hiểm và đơn các loại thuốc đang dùng. Xin lưu ý cho là chúng tôi không nhận thanh toán tiền mặt..." Giọng nói này nghe mơ hồ một cách kỳ lạ, như thể chủ nhân của nó vẫn còn đang ngái ngủ khi đọc những dòng này vào máy thu âm. Mỗi khi có một mầu thông tin quan trọng như tên tôi hay ngày giờ của buổi hẹn khám, một giọng khác hoàn toàn tỉnh ngủ lại xen vào. Tôi dập máy, mở lịch và đánh dấu buổi khám mắt mà giọng tỉnh ngủ ấy vừa thông báo. 

Seeing an ophthalmologist has been a regular part of my life since I was eight. Before then, I was an excellent first and second grader with little assistance. I was book-smart, quiet, well-behaved, my teachers' favorite, only capable of getting A's and A+'s. My parents had a tremendous shock when I got a F in the first test in third grade. Perhaps puberty hit early and caught them off guard, they thought. My mother sat me down for "the talk" and was immensely relieved to find out I just couldn't see the test questions, which were written on a big blackboard in front of the classroom, and was too shy to ask. My parents celebrated the no-puberty-yet discovery and happily blamed myopia for my F. My father was then assigned to take me to an optometrist.

Việc đi khám mắt là việc rất bình thường đối với tôi từ khi lên tám. Trước đó, năm lớp một và lớp hai tôi là học sinh xuất sắc mà không cần hỗ trợ gì. Tôi học vẹt giỏi, ít nói, ngoan, luôn là học sinh được các cô yêu thích, luôn được điểm cao. Ba mẹ tôi bị sốc nặng khi tôi bị điểm 2 trong bài kiểm tra đầu năm lớp 3. Có khi đây là dấu hiệu sớm của tuổi dậy thì dữ dội, ba mẹ tôi nghĩ. Mẹ tôi gọi tôi vào "nói chuyện" để sau đó thấy nhẹ cả người khi biết rằng tôi chỉ là không nhìn thấy đề bài trên bảng mà lại nhát không dám hỏi. Vui mừng vì chưa-có-tuổi-dậy-thì-nào-ở-đây-hết, ba mẹ tôi đổ tội điểm 2 cho tật cận thị. Ba tôi được giao nhiệm vụ đưa tôi đi đo mắt. 

A simple distinction between an ophthalmologist and an optometrist: the latter does not poke you in the eyes. Not usually. My father took me to Trang Tien, which was the Optometry Street in Hanoi (everything in Hanoi clusters into their own street, so we have Leather Street, Fabric Street, Shoes Street, Dried Fruit Street, you name it. It is amazingly convenient.) No one can make a living from asking 8-year-old's to read off letters of different sizes, and so most optometry offices also sell glasses. My father proudly spent a large portion of his paycheck on a pair of bottle bases that would claim a prime location on my face and bring back the A's.

Cách phân biệt bác sỹ khám mắt và chuyên viên đo mắt: người đo mắt không chọc vào mắt bạn. Thường là không. Ba tôi đưa tôi đến Tràng Tiền, thời đó là Phố Đo Mắt ở Hà Nội (ở Hà Nội cái gì cũng có phố của nó: Phố Hàng Da, Phố Hàng Vải, Phố Hàng Giầy, Phố Hàng Ô Mai Mứt, tùy bạn chọn. Rất là tiện lợi.) Không ai có thể kiếm đủ sống chỉ bằng việc bảo trẻ con 8 tuổi đọc bảng chữ với các kích cỡ khác nhau, cho nên hầu hết các hàng đo mắt đều có bán kính. Ba tôi chi ra một phần lương tháng đáng kể để mua cho tôi một đôi đít chai mà một khi ngự lên mặt tôi sẽ chắc chắn mang những điểm 10 trở lại.  

The glasses did claim my face for a whole day but did not have a chance to bring back my A's. My mother quickly noticed that I still could not read my books without holding them up to touch my nose. The clock on the opposite wall remained invisible to me. My vision did not change with the expensive Bottle Bases. The non-poking diagnosis on the Optometry Street did not work. We were going somewhere else.

Cặp kính đã ngự lên mặt tôi cả một ngày nhưng chưa có dịp mang những điểm 10 trở lại. Mẹ tôi nhanh chóng nhận ra rằng tôi vẫn phải dí mũi vào thì mới đọc được sách. Đồng hồ trên tường vẫn mờ như tàng hình. Thị lực của tôi không hề thay đổi dù có cặp Đít Chai đắt tiền. Cách chẩn đoán không cần chọc vào mắt trên Phố Đo Mắt không hiệu quả. Nhà tôi sẽ phải đi khám nơi khác. 

"Somewhere else" was the Ophthalmology Institute, a medium-sized, overcrowded hospital specialized in all eye-related problems. There were no waiting room, so patients packed every open space waiting for their turn. The wait took forever. My mother and I arrived between 7 and 8 AM right after the clinic opened and the line was already long. The hallway smelled strongly of chlorine and faintly but definitely of pee. More than half of the crowd was children of all ages, with and without eye patches. By 11 AM, when Hanoi went out of its way to prove that it could get hotter and greasier, some of them were so tired they looked like very sulky pirates.

"Nơi khác" là Viện Mắt trung ương, một bệnh viện cỡ trung, đông bệnh nhân, chuyên các vấn đề về mắt. Ở đó không có phòng chờ, thế nên bệnh nhân chiếm đóng hết các khoảng không gian có thể để chờ đến lượt mình. Thời gian chờ lúc nào cũng rất lâu. Mẹ tôi đưa tôi đến viện khoảng tầm 7 hay 8 giờ sáng, ngay sau khi phòng khám mở cửa, thế mà người đã xếp thành một hàng dài. Hành lang phòng khám sặc mùi thuốc tẩy và thoảng mùi nước tiểu. Hơn nửa số người xếp hàng là trẻ con đủ mọi lứa tuổi, có đứa đeo băng mắt, có đứa không. Đến tầm 11 giờ trưa, khi Hà Nội gồng mình lên chứng tỏ là thời tiết ở đây vẫn còn có thể nóng nực hơn được nữa, mấy đứa trẻ con đã mệt nhoài và trông giống như một lũ cướp biển đang dỗi. 

My name was called at last, sometimes after so long a wait that the dilate drops had expired and they had to dilate my eyes again. The nurse tried to tap what looked like a tiny hammer onto my pupils to measure my eye pressure. She was cranky because I could not "hold it open" and "look straight" and "hold still". "You try, lady", I thought, and used all the energy I had to fight against the instinct to close my eyes when the hammer came near, above it shone the bright fluorescent light.

Cuối cùng người ta cũng gọi tên tôi, thường là sau một khoảng thời gian chờ quá lâu nên thuốc giãn đồng tử đã hết tác dụng, người ta phải nhỏ giãn đồng tử lại lần thứ hai. Cô y tá tìm cách gõ một cái búa tí hon lên con ngươi của tôi để đo nhãn áp. Thường cô ấy sẽ phát cáu vì tôi không thể nào "mở to mắt ra" và "nhìn thẳng" và "giữ nguyên như thế". "Cô cứ thử đi thì biết", tôi nghĩ, và vận dụng hết công lực để chống lại phản xạ tự nhiên là nhắm mắt khi thấy cái búa dí lại gần, trên trần nhà ngự một bóng đèn sáng chói. 

The tiny hammer - Búa đo nhãn áp

And then there was more bright light when they looked at my lenses and my vitreous chamber and my retina. The retina is a delicate net at the back of the eye that catches light and sends a text to the brain, which in turn figures out the shape, size, colors and distance of the object in view. The vitreous chamber is a ball full of transparent, gluey fluid that makes up the bulk of the eye. The lens is a tiny piece of living glass that can zoom in or out to collect the optimal amount of light for the retina. While my retina and vitreous chamber were healthy, there was something off with my lenses. They were not in place; in fact, they had drifted up and outward from where they were supposed to be. They could not focus correctly, and that was why I was nearsighted. That was why regular myopia glasses did not work for me: they did not account for the dislocation of my lenses. The optometrist had assumed that my lenses could not zoom in or out but were otherwise in place. It turned out that my lenses were pretty decent at zooming, they just didn't stay at their posts.

Rồi người ta tiếp tục soi vào mắt tôi với các loại đèn sáng chói để khám thể thủy tinh rồi dịch mắt rồi võng mạc. Võng mạc là một màng lưới rất mỏng ở phía lưng con mắt, có nhiệm vụ bắt ánh sáng và gửi tín hiệu cho não, từ đó não sẽ đoán ra hình thù, kích cỡ, màu sắc và khoảng cách của cái vật mà mắt đang nhìn thấy. Dịch mắt là một quả bóng chứa đầy một chất keo trong suốt, làm thành phần lớn con mắt. Thể thủy tinh là một miếng "kính" sống, bé xíu, có thể zoom gần xa để thu được một lượng ánh sáng tốt nhất cho võng mạc. Võng mạc và dịch mắt của tôi đều khỏe mạnh bình thường, nhưng thể thủy tinh thì không. Chúng không nằm đúng vị trí; chúng đã lệch lên phía trên và ra phía ngoài so với vị trí trong mắt bình thường. Chúng không thể thu ánh sáng đúng cách, vì thế nên thị lực của tôi mới kém như vậy. Cũng chính vì thế mà kính cận không giúp được gì cho tôi: họ không tính đến việc thể thủy tinh của tôi bị lệch. Ở phòng đo mắt, họ cho rằng thể thủy tinh của tôi nằm đúng vị trí, chỉ không zoom được gần xa mà thôi. Thực tế là, thể thủy tinh của tôi zoom tốt nhưng không chịu ở đúng nơi quy định. 

But there was something else about the eight-year-old me, something more general than dislocated lenses. I was very tall and lanky. I was always a head taller than everyone else in my class (that was why my teachers couldn't just let me sit in the front row - I'd block everyone.) My fingers looked funny. My arms and legs looked strange. My ophthalmologist thought I might have had a rare disease, but he couldn't be sure. "Take her to Children's Hospital", he told my mother, "they're good at this stuff."

Nhưng vẫn còn có điều gì đó khác thường, một cảm giác chung chung hơn là chỉ có lệch thể thủy tinh. Tôi rất cao và gầy. Hồi đó tôi luôn là đứa cao nhất lớp, cao hơn chúng bạn một cái đầu (đấy cũng là lý do vì sao các cô giáo không thể cho tôi ngồi bàn đầu được, tôi sẽ che hết các bạn phía sau.) Ngón tay của tôi trông kỳ cục. Cẳng tay cẳng chân của tôi trông cũng lạ. Bác sỹ nhãn khoa cho là tôi mắc một bệnh hiếm gặp, nhưng ông không chắc chắn. "Đưa cháu sang viện Nhi nhé", ông bảo mẹ tôi, "ở bên ấy họ giỏi mấy cái này lắm."

(to be continued)
(còn tiếp)

Cuộc chiến GMO: Mèo nào cắn mỉu nào?

Nợ các bạn bài này hơi lâu rồi nhỉ. Vốn là tớ không có hứng thú gì với GMO cả, chẳng qua được cái mẽ tốt nghiệp ngành khoa học cây trồng, rồi giờ lại làm về di truyền, nên thành ra hay đâm vào cái chủ đề này.

Hay nói đúng hơn, tớ thường xuyên đâm vào hai phe của cái chủ đề này. Một phe ủng hộ GMO, phe kia ghét GMO. Hai phe này ghét nhau đáo để, khăng khăng cho rằng phe mình đúng hết, phe kia sai hết. Họ lên án nhau, cãi cọ với nhau, dẫm đạp lên nhau cả trên mạng lẫn ngoài đời. Sợ chưa?

Thế vì sao GMO lại gây nhiều sóng gió đến vậy? Công nghệ này chẳng qua chỉ là cắt dán một vài gien từ sinh vật này sang sinh vật khác. Về mặt công nghệ thì GMO chẳng phải là ghê gớm gì, làm trên vi khuẩn chỉ cùng lắm vài ngày là ra một con vi khuẩn GMO, trên cây thì thường mất vài tháng đến vài năm. Vì sao một công nghệ đơn giản như thế lại làm ra hai phe cãi nhau liên miên hàng chục năm trời?

Phe chống GMO cho rằng GMO kém an toàn, phá hoại nền nông nghiệp, không bền vững, kém tự nhiên, tiếp tay cho các tập đoàn làm giàu, hại nông dân, tăng liều thuốc trừ sâu, phá hoại môi trường sinh thái, làm giảm đa dạng sinh học, vân vân.

Phe ủng hộ GMO cho rằng GMO rất tuyệt vời, có thể cứu thế giới khỏi khủng hoảng lương thực, suy dinh dưỡng, biến đổi khí hậu, tăng năng suất sản xuất thực phẩm, thuốc, năng lượng xanh, vân vân.

Cả hai bên không ai chịu ai. Vậy là họ quay ra tấn công nhau thay vì tấn công GMO.

Phe chống GMO cho rằng phe ủng hộ GMO ăn tiền của các tập đoàn, muốn thống lĩnh nông nghiệp (và thế giới!), chỉ nghĩ đến làm ra tiền cho bản thân mà không nghĩ đến lợi ích chung về lâu về dài.

Phe ủng hộ GMO cho rằng phe kia dốt nát, đã không biết đọc và phân tích kết quả khoa học chính thống thì chớ, lại còn sợ hãi lung tung, nhìn đâu cũng ra vi trùng với ung thư.

Không ai chịu hiểu rằng GMO chỉ là một công nghệ, còn tùy vào áp dụng cụ thể như thế nào mà kết quả thành ra tốt hay xấu. Cũng không ai chịu hiểu rằng phe mình có cái sai, phe kia có cái đúng. Bởi vì cái sự "tùy trường hợp" của GMO (cũng như của bất kỳ công nghệ nào khác), mà sự thật nằm ở khoảng xam xám giưa giữa, không phân biệt rõ trắng đen, thành ra không bên nào thắng.

Viết đến đây tự nhiên lắm chữ nên trích Trang Tử cho oai: "Hai người tranh luận, đều tự cho mình là phải, vậy tranh luận làm gì? Mời người thứ ba đến lại càng làm cho sự việc thêm khó giải quyết nữa, vì người thứ ba cũng sử dụng quan điểm riêng của mình để phân phải trái. Càng tranh biện càng làm cho chân lý mờ tối, vì thành kiến. Đạo bị thành kiến nhỏ nhen che lấp, lời nói bị sự hoa mỹ phù phiếm che lấp." (Oai chưa?)

Giờ chúng ta nghe hai phe cãi nhau tiếp xem thế nào.

Phe ủng hộ GMO bảo rằng dân số thế giới đến năm 2050 sẽ tăng đến 9.6 tỉ người (kinh nhờ, để đâu cho vừa?), biến đổi khí hậu khó lường, muốn có đủ thức ăn nuôi từng ấy người thì phải dùng đến GMO để tăng năng suất sản xuất thực phẩm.

Sự thật là, GMO đúng là một công nghệ mạnh để tăng năng suất cây trồng vật nuôi, tạo ra cây chịu hạn chịu mặn chịu ngập để thích ứng với biến đổi khí hậu. Thế nhưng GMO chưa chắc đã là biện pháp hiệu quả nhất, càng không phải là cách duy nhất. Viện Tài nguyên Thế giới (http://www.wri.org/blog/2013/12/global-food-challenge-explained-18-graphics) cho rằng để khắc phục khủng hoảng lương thực thì có mấy việc này cần làm:

• Chống lãng phí và bỏ thừa thức ăn. 
• Chuyển sang chế độ ăn lành mạnh hơn. 
• Sử dụng đất và tài nguyên bền vững, tuần hoàn (chỗ này dịch thoáng, ai giỏi dịch lại hộ phát).
• Tăng năng suất cây trồng
• Cải thiện cách sử dụng đất và nguồn nước
• Chuyển nông nghiệp về vùng đất thoái hóa để tận dụng
• Tăng năng suất thủy hải sản

Đấy, cho nên không phải chỉ dùng GMO là một phép màu cứu thế giới được ngay đâu.

GMO là một công nghệ, cho nên nó có tính chạy theo nhu cầu. Cũng giống như điện thoại di động vậy, giờ cái nào cũng phải có camera với wifi, bởi vì nhu cầu nó thế. Nhu cầu thì không phải lúc nào cũng đúng, cũng tốt. Có smartphone thì cái gì cũng tiện, đi đâu chụp cái ảnh cho lên facebook được luôn, không biết cái gì google phát là ra ngay. Nhưng giờ nhà nhà điện thoại, người người điện thoại, đi đâu làm gì cũng lôi cái điện thoại ra cắm mặt vào, chẳng biết trời trăng gì nữa. Như thế là lỗi tại cái điện thoại, hay là tại người dùng?

Ai làm nông cũng biết, làm cỏ rất là chán và khổ, nhưng không làm thì giảm năng suất. Vì thế mà sinh ra thuốc diệt cỏ. Nhưng cây trồng với cỏ đều là cây xanh, cho nên thuốc gì mà diệt được cỏ thì cũng ít nhiều làm hại đến cây. Vì thế mà sinh ra cây trồng kháng thuốc diệt cỏ.  Có cây kháng thuốc diệt cỏ rồi, phun vô tư đi. Thế là tràn lan, quá liều, ngấm xuống đất, ngấm vào nước, tồn dư trên thực phẩm... Thế là thuốc diệt cỏ glyphosate bị Tổ chức nghiên cứu ung thư thế giới (IARC) dán cho cái nhãn 2B - có khả năng gây ung thư (Cùng hạng mục với khói chiên rán và nghề cắt tóc nhé, các chú giờ ăn khoai rán nem rán thì sợ dần đi). Thế chuyện này là lỗi của ai? Lỗi của công ty bán thuốc diệt cỏ và bán giống cây kháng thuốc? Lỗi của người nông dân sử dụng bừa bãi? Lỗi của người quản lý liều lượng? Lỗi của nhà nghiên cứu? Hay là lỗi của công nghệ GMO nói chung? Hỏi câu này cũng giống như hỏi "Bom nguyên tử đáng sợ vậy, thế có nên cấm công nghệ hạt nhân không?"

Có người cho là nên cấm GMO, cấm quyết liệt. Người ta biểu tình, tung tin lên mạng, vẽ ra những biểu tượng kinh hoàng dành riêng cho GMO (ai thích thì cứ google GMO là ra ngay toàn quái vật). Người ta đập phá nhà kính thí nghiệm (có khi không cần biết thí nghiệm có liên quan gì đến GMO hay không), đập phá ruộng thí nghiệm Golden rice (không cần biết Golden rice không liên quan gì đến Monsanto hay thuốc trừ sâu trừ cỏ). Nhân đà này, phe ủng hộ GMO lên án phe phản đối là tiêu cực, khủng bố, thái quá, vân vân... Khoảng cách giữa hai phe ngày càng xa.

Nguồn về mấy vụ đập phá nói trên:
http://www.washington.edu/alumni/columns/sept01/merrill.html
http://news.sciencemag.org/asiapacific/2013/08/activists-destroy-golden-rice-field-trial

 

Hi vọng đến đoạn này hai bên đã có thể nhìn nhau ít hận thù hơn một tẹo. Viết đến đây thấy dài quá rồi, ai thích đọc tiếp thì giơ tay, không thôi không viết nữa, có cớ viết sang cái khác cho đỡ chán. Chảnh vậy đó, he he.

Nói thêm về GMO - Tập 2

Tiếp tục thư từ qua lại giữa chị Hòa và Linh. Các bạn lưu ý là chị em mình vẫn đang nói chuyện, bài này dừng ở "Linh" không có nghĩa là chị Hòa hoàn toàn đồng ý với Linh đâu nhé. 

------------------------------

Chị Hòa: Cái vụ kiểm định thì có vẻ như là không phải GMO crops nào cũng qua FDA kiểm định thì phải, mà Monsanto lại đăng ký với EPA vì coi đó như pesticide hoặc herbicide. Monsanto tự kiểm định độ an toàn và chỉ phải báo cáo với cơ quan quản lý thôi chứ FDA không có đứng ra kiểm định độ an toàn trước khi sản phẩm được đưa ra thị trường. Đấy là một rủi ro đối với người tiêu dùng ở Mỹ. Em có thể check và nếu giải thích trong bài viết thì tốt quá, chị cũng học hỏi thêm.

​Linh: Đúng rồi chị ạ. FDA không kiểm định cái cây hay cái nguyên liệu, mà chỉ kiểm định cái sản phẩm cuối cùng bán ra thị trường thôi. Ví dụ nếu cái cây là dùng để làm ra HFCS rồi cho vào Coca thì FDA chỉ kiểm định cái chai Coca, chứ không kiểm định cái cây. Câu hỏi ở đây không phải là cái cây ấy có an toàn hay không, mà là HFCS từ cái cây ấy cho vào Coca có nguy hiểm hơn HFCS làm từ cái cây non-GMO hay không. Rủi ro thì lúc nào cũng có. Có người ăn lạc, tôm cá, hoa quả không GMO gì hết cũng bị dị ứng ngộ độc. Đã là cái ăn vào người thì luôn luôn có rủi ro. Thế nhưng không ai đi hỏi "Ăn lạc có an toàn không?". Lạc trở thành thức ăn phổ biến vì 1) đa số mọi người ăn được mà không có hậu quả gì nghiêm trọng và 2) so với các thức ăn khác, lạc không nguy hiểm hơn đến mức bị cấm. Vậy nên em mới nói đi nói lại là quá trình kiểm định không phải lả để khẳng định "Vâng, GMO 100% an toàn, ăn vào không bao giờ có vấn đề gì", mà là để kết luận "Thức ăn chứa GMO an toàn tương đương với thức ăn không có chứa GMO". ​

Chị Hòa: Còn nếu tính đến các nghiên cứu từ trước đến nay thì cũng có rất nhiều người cho rằng các nghiên cứu đó chưa đủ dài (người ta hay nói tới long term feeding trial, mà hiện tại dài là 90 ngày - có một nghiên cứu hôm qua chị đọc thì thí nghiệm trên chuột 2 năm là gần như cả lifespan của chuột, nhưng không có nhiều nghiên cứu kiểu như thế  - chị cũng không rành như em nên cái này chắc em giải thích được rõ hơn và fair hơn :)).

Linh: ​Lại đúng nữa. Một chuyện tương tự là chuyện của BPA. Phải qua mấy chục năm nhà nhà dùng plastic người ta mới phát hiện ra BPA có hại. GMO chỉ đơn giản là chưa có thời gian thử nghiệm lâu dài như thế. Nhưng cũng có những chất lúc đầu ai cũng sợ (chlorine trong nước lọc chẳng hạn) mà cuối cùng lại hóa ra vô hại. Cái này chỉ có thời gian mới chứng minh được thôi. ​

Chị Hòa: Chị đồng ý food safety chỉ là một vấn đề nhỏ trong số rất nhiều vấn đề mang tính vĩ mô khiến người ta skeptical về GMO. Mình không cần phải argue về các vấn đề kia nữa vì nó khá rõ rồi. Riêng vụ health risk em nghĩ thế nào về ý này.

Gene crossing là một quá trình tự nhiên diễn ra 10,000 năm nay - với sự hỗ trợ của crop science ngày nay thì chúng ta rút ngắn quá trình đó lại mà thôi. OK. Nhưng có 2 điều:

- crossing trong tự nhiên chỉ xảy ra giữa các cây trồng gần giống nhau - kiểu như táo với lê, chứ khó có thể là một gene của con bacteria lại chui vào DNA của 1 cây ngô chẳng hạn? Điều gì sẽ xảy ra? Chị nghĩ là khoa học cũng chưa hiểu hết các risks khi mà nó hơi "ngược" với chọn lọc tự nhiên như thế này.

Linh: ​Concern rất tự nhiên. Đây là lý do nhiều người lo ngại rằng GMO là thứ "unnatural", và đã là phi tự nhiên thì không hại ít cũng hại nhiều. Cây ngô (và nhiều cây khác) có khả năng làm ra Bt khi đưa gene này vào là vì bộ máy hóa sinh trong tế bào chấp nhập gene này và hóa chất này. Nếu cái gene ấy quá phi tự nhiên thì đúng như chị đoán, cái cây ấy cũng ngủm rồi chứ chẳng nhận nổi cái gene đâu, đừng nói là làm ra hóa chất trừ sâu. Công nghệ này không phải là một phát minh, mà là dựa vào một hiện tượng tự nhiên. Vi khuẩn Agrobacterium có khả năng chuyển gene của nó vào cây. Công nghệ GM chỉ lợi dụng hiện tượng này để chuyển gene mong muốn thôi. Rất nhiều "gene mong muốn" cũng không chuyển được do cái cây không chịu nổi.

​Nhiều cái nếu không có GM thì đã không thành. Vitamin và các amino acid chẳng hạn. Sản xuất những chất này bằng hóa học tổng hợp rất khó. Nhờ có GM, người ta chuyển gene làm ra những chất này vào vi khuẩn, rồi nhân nhanh, rồi chiết xuất. Sau khi chiết xuất sẽ đưa vào thực phẩm và thuốc. Vì thế mà mình mới có thể mua một chai vitamin giá mấy đồng. Cũng vì thế mà gần đây, những thức ăn có tăng cường vitamin tự nhiên bị mất chất hẳn đi do muốn được dán mác "GMO free". Lý do là vì, muốn được GMO free thì họ phải cắt bỏ hoàn toàn cái khâu sản xuất vitamin bằng vi khuẩn kia đi. ​


Chị Hòa: - đúng là risks khi ăn GMO lẫn conventional có thể là như nhau nếu coi GMO cũng là một sản phẩm của "chọn lọc tự nhiên". Nhưng quá trình chọn lọc tự nhiên thông thường thì nó diễn ra rất lâu, và nếu có rủi ro thì cơ thể con người và các loại sinh vật khác cũng có thời gian để adapt. Còn GMO thì như một quả big bang, trong một thời gian ngắn có mười mấy năm giờ cả nước Mỹ ăn GMO là chính - đấy cũng là một rủi ro đối với sức khỏe về lâu về dài em có nghĩ vậy không?

​Linh: Nước Mỹ đã và đang ăn rất nhiều thứ có hại cho sức khỏe: HFCS, cheese, processed foods, etc. Cái hại của GMO không phải là ở chỗ đùng một cái mọi người đều ăn toàn GMO; thực ra, không ai ăn GMO trực tiếp cả. Cái mọi người ăn là sản phẩm gián tiếp làm ra từ GMO. Chị có thể làm HFCS từ GMO hoặc là từ ngô thường, hậu quả đối với sức khỏe là như nhau. Chị cũng có thể làm dầu ăn từ GMO hoặc đậu tương bình thường, qua quá trình sản xuất sẽ ra dầu ăn giống hệt nhau. Các sản phẩm làm từ GMO đều giống hệt như sản phẩm làm từ cây non-GMO về thành phần và chất lượng, nhưng giá rẻ hơn nhiều. Rủi ro về lâu về dài là: GMO rẻ -> làm ra quá nhiều processed food -> ăn quá nhiều -> hại sức khỏe. Hậu quả từ GMO em không nghĩ là từ trực tiếp GMO mà ra, mà thường là hậu quả gián tiếp. ​

Chị Hòa: Còn một số ý nữa nhưng chắc chị sẽ để viết thành 1 bài sau vậy. I think it's very good for us to dig into this issue whether we agree with each other or not. Good to be skeptical, isn't it? :)

​Linh: Em cũng đang sắp phải làm một lecture về GMO nên ngồi viết ra thế này cũng tốt. Em nghĩ mục đích cuối cùng không phải là mình có đồng ý với nhau hay không, mà là mở rộng lối suy nghĩ cho mình và mọi người. Nếu chia thành hai phe, mỗi phe một ý, thì nhìn kiểu gì cũng tìm ra cách bênh vực phe mình và đạp đổ phe kia. Nhưng nếu mình nhìn từ nhiều hướng rồi tự khắt khe với chính suy nghĩ, quan điểm của mình, thì sẽ có thể hướng đến những mục tiêu lớn hơn. Từ đầu đến giờ chắc chị cũng không biết quan điểm thực sự của em về GMO là gì, bởi vì em không về phe nào cả. Nói ngắn gọn, em muốn chỉ ra là thực phẩm làm từ GMO không gây nguy hại cho sức khỏe (lưu ý là em không nói "bản thân GMO an toàn" nhé). Em mong chị và mọi người nhìn ra xa hơn khỏi cái vòng "an toàn" ấy để bàn xem "Just because we can, should we?"

Nói thêm về GMO - Tập 1

Đây là đoạn đối thoại giữa mình và chị Hòa về GMO. Chị em mình không cãi nhau mà chỉ hỏi và trả lời là chính. Chị Hòa rất quan tâm đến vấn đề này, vừa may mình mấy năm nay học và nghiên cứu về cây trồng nên cũng có thể giải đáp được ít nhiều. 

--------------------------------------------------------------------------------------------

Chị Hòa: Topic tiếp theo bản thân chị muốn tìm hiểu là quy trình kiểm định GMO ở Mỹ nó như thế nào. Counter-argument của chị về tính đáng tin cậy của cái kết luận "GMOs are safe" đó là FDA cũng có rất nhiều lỗ hổng trong quản lý và các công ty như Monsanto thì bỏ rất nhiều tiền lobby lẫn đầu tư cho các nghiên cứu về tác động của GMO. Vậy bao nhiêu % trong số các báo cáo khoa học là Monsanto-funded, bao nhiêu % là independent research...rồi các impact khác của GMO như là food allergy chẳng hạn. Nói chung cũng cần có thời gian để kiểm chứng nhưng chắc chắn nó phải có mối liên hệ nào đó? Vậy là một người tiêu dùng thông thường thì mình sẽ dựa vào cái gì để quyết định?

Em giúp chị trả lời được không? 

Linh: Monsanto không dám lobby cái vụ kiểm định an toàn thực phẩm đâu chị, dại gì mà họ chui vào rọ, dân người ta nhìn ra ngay. Monsanto chỉ lobby vụ dán nhãn thôi. Còn các nghiên cứu bên khoa học cây trồng phải nói là Monsanto cũng có công lớn trong phát triển giống mới, năng suất cao chịu bệnh giỏi. Nhóm nghiên cứu của những tập đoàn này (gọi là industrial research) làm việc với năng suất cực cao và cho ra sản phẩm rất nhanh và hiệu quả. Không có các tập đoàn này tài trợ và cổ vũ nghiên cứu, ngành crop science không thể phát triển như bây giờ. Tất nhiên đã mang tiếng là vì lợi nhuận thì sẽ có những cái xấu xí dưới gầm bàn của nó, những cái này em sẽ bàn sau. Nhưng riêng về độ an toàn của GMO thì đã được cãi nhau và chứng nhận kỹ lắm rồi. Vả lại, câu hỏi không phải là "GMO có an toàn không?", mà là "GMO có khả năng gây hại đến sức khỏe cao hơn cây trồng thông thường không?". Câu hỏi đầu tiên chỉ có thời gian mới trả lời được. Câu hỏi thứ hai thì câu trả lời là không. GMO có thể gây dị ứng, nhưng các cây trồng thông thường cũng có nguy cơ gây dị ứng cao tương đương. 

Điều mà em mong muốn nhất là mọi người thoát khỏi vòng luẩn quẩn lo lắng về độ an toàn của GMO, mà lo đến những cái khác. GMO có bền vững không? Có lợi cho người nông dân và người tiêu dùng không? Có thực sự là chìa khóa vàng giải quyết nạn đói trong tương lai không? Có rất nhiều cách để "ghét" GMO mà không cần phải hoài nghi sự an toàn của nó, không cần phải vừa đi chợ vừa lo ngay ngáy. 

Biết ăn gì bây giờ: GMO có thực sự đáng sợ?

Đây là bài viết phản hồi cho bài Hạt ngô ở Mỹ của chị Hoàng Khánh Hòa, tại đây: http://sinhvienusa.org/2015/03/02/thuc-pham-o-cau-chuyen-cua-hat-ngo/

Thực phẩm biến đổi gien (GMO) chắc là một trong những vấn đề dễ gây tranh cãi nhất ở Mỹ, "sánh vai" cùng tiến hóa và biến đổi khí hậu. Tiến hóa có thật không hay chỉ là giả thuyết? Biến đổi khí hậu có thật không? GMO có an toàn để mà ăn được không?

Điều mình muốn nói là, câu trả lời cho cả ba câu hỏi trên kia là có theo giới khoa học nói chung. Hỏi các bạn Việt Nam mà xem có ai bảo tiến hóa hay biến đổi khí hậu là bịa đặt không. GMO không phải tự nhiên lọt vào thực phẩm, mà phải qua quá trình nghiên cứu và kiểm tra gắt gao của FDA - Bộ Nông nghiệp và Dược phẩm Mỹ. Tất cả các hội khoa học có uy tín của Mỹ đều đã chứng nhận là không có bằng chứng khoa học nào là GMO có hại cho sức khỏe.

Ví dụ nhé:

“Đúng vậy, khoa học đã chỉ rõ: nâng cao cây trồng bằng công nghệ sinh học với những kĩ thuật phân tử hiện đại này (chỉ kĩ thuật biến đổi gien – lời người dịch) là an toàn” – Tổ chức Tiến bộ Khoa học Mĩ AAAS (http://www.aaas.org/news/statement-aaas-board-directors-labeling-genetically-modified-foods).

“Những thực phẩm biến đổi gene có bán trên thị trường quốc tế hiện nay đều đã trải qua đánh giá về an toàn, và không có khả năng gây hại đến sức khỏe con người. Hơn nữa, ở những nước cho phép lưu hành thực phẩm biến đổi gien, không thấy có tác động nào đối với sức khỏe người dân do sử dụng những thực phẩm này. – Tổ chức Y tế Thế giới WHO (http://www.who.int/foodsafety/areas_work/food-technology/faq-genetically-modified-food/en/)

Vậy thì tại sao GMO lại gây tranh cãi như vậy? Nếu an toàn thì tại sao không dán nhãn lên mà lại phải giấu giấu diếm diếm?

Thứ nhất là vì GMO nghe đáng sợ. Nếu không nhớ từ hồi phổ thông, thì gene là cái gì mình cũng không rõ, nữa là biến đổi gene. Nghe đến "biến đổi" là thấy hãi rồi. Sự thật là, hầu hết GMO ở Mỹ và trên toàn thế giới chứa có 2 gien “biến đổi” thôi: Bt và Roundup Ready. Bt là một dạng trừ sâu sinh học, gien này làm ra một chất sâu ăn vào sẽ chết, nhưng hóa chất trừ sâu này chỉ hoạt động trong môi trường kiềm (pH cao) trong bụng côn trùng. Bụng người và động vật nói chung môi trường axit đậm đặc, nên hóa chất này hoàn toàn không có hại. Roundup Ready là kháng thuốc trừ cỏ glyphosate. Khi cây trồng có gene này, người nông dân có thể phun thuốc trừ cỏ mà không hại đến cây, nhờ đó giảm công lao động, tăng năng suất và giảm giá thành. Cả 2 gien Bt và Roundup Ready đều đã được nghiên cứu nhiều năm và chứng nhận an toàn cho sức khỏe.

Quay trở lại vì sao GMO nghe đáng sợ. Lý do thứ hai là vì công nghệ này quá mới, và mặc dù đúng là không có bằng chứng gì là GMO có hại, chúng ta cũng chưa có đủ thời gian để chứng minh là GMO không hề có hại trong về lâu về dài. Trong lịch sử nông nghiệp, chúng ta đã biến đổi cây trồng đủ các kiểu từ hàng ngàn năm nay bằng phương pháp chọn giống và lai tạo truyền thống rồi, GMO so với mức độ biến đổi mà chúng ta đã nhào nặn cây trồng, thực ra không là cái đinh gì. Nhưng GMO quá mới, mấy chục năm không thể chứng minh được là vô hại (so với mấy nghìn năm của chọn giống truyền thống).

Một cái nữa là nhiều "vết nhơ" của nông nghiệp và thực phẩm bị đổ oan sang GMO. Ví dụ như high fructose corn syrup (HFCS). GMO là công nghệ làm tăng năng suất cây trồng, ngô tự nhiên trở nên rẻ không ngờ, và được làm thành HFCS. Để làm thành HFCS thì cây ngô cũng phải qua một quá trình chế biến đến tận răng, có cái gien nào trong đấy thì cũng chẳng còn nhận được ra hình thù nữa rồi. HFCS có hại cho sức khỏe, nhưng không có nghĩa là GMO có hại cho sức khỏe. GMO chỉ mắc tội tiếp tay cho cái sự rẻ của HFCS thôi. 

Vậy vì sao GMO không bị/được dán nhãn? Cái này chính là cái gây cãi nhau. GMO là công nghệ cao, do đó rất tốn tiền để phát triển và đưa vào sản xuất. Lẽ dĩ nhiên là các công ty to đầu nhiều tiền như Monsanto, Dow và Pioneer sẽ nắm lấy cơ hội này. Lợi nhuận rơi vào họ rất nhiều. Trong khi người dân Mỹ nói riêng và người tiêu dùng khắp nơi nói chung vẫn còn mơ hồ và sợ hãi GMO, thì dán nhãn GMO chẳng khác nào cắt mất cần câu cơm của mấy người khổng lồ nông nghiệp nói trên. Do đó, đương nhiên họ sẽ vận động hành lang (nhiều tiền mà) để GMO không bị dán nhãn. Còn những tập đoàn và tổ chức có lợi ích và lợi nhuận từ sự sợ hãi GMO sẽ đi vận động quần chúng để đòi dán nhãn GMO.

Vậy rốt cuộc, tiền vào tay ai, ai được lợi nhiều nhất từ GMO? Mời cả nhà tự đoán. Nếu có ai tò mò muốn biết thêm về hậu quả sinh thái, hậu quả kinh tế, hậu quả xã hội của GMO, xin cho biết nhé, em sẽ vác loa mà rao tiếp.

Vì GMO không có hại, nhưng cũng không có lợi cho kinh tế xã hội như người ta quảng cáo, nên em không bênh nhưng cũng không cãi. Khi đi chợ ở Mỹ (hay ở đâu cũng vậy thôi), xin mọi người đừng quá sợ hãi GMO mà không dám ăn gì. Nếu không muốn ăn HFCS thì hãy chọn những thứ có ghi làm từ đường mía (Mexican Coke chẳng hạn, có bán ở nhiều siêu thị). Nếu không muốn ăn đồ ăn bị chế biến quá mức thì hãy mua đồ tươi và tự nấu. Các loại thịt mình có thể mua loại nuôi thả (free range) hoặc chế biến tối thiểu (minimally processed), chất lượng tốt hơn hẳn. Còn những thứ đã qua nhiều công đoạn chế biến lắm rồi (như dầu ăn, kẹo cao su, ngũ cốc ăn sáng...) thì có GMO hay không cũng không quan trọng nếu xét về mặt an toàn. Mình không nhất thiết phải mua loại hữu cơ (organic) với những thứ này, vì chỉ đắt tiền mà chất lượng cũng không có gì khác.

Đừng đi chợ trong sợ hãi. Hãy đi chợ có hiểu biết. 

----------------------------------------------------------------

Nếu bạn đã đọc đến đây, xin chân thành cảm ơn. Mình vốn không định viết về GMO để làm bài mở đầu cho blog này. Mình không đứng về phe nào, thành ra cãi nhau rất khó gây thuyết phục. Sau bài này mình và chị Hòa vẫn tiếp tục nói chuyện về GMO qua email. Chị Hòa đã bật đèn xanh cho mình đăng đoạn hội thoại đó lên đây, hi vọng sẽ giúp giải thích những quan tâm và thắc mắc của các bạn.